Getuigenissen

Echtgenoot van 70-jarige vrouw met de ziekte van Alzheimer schrijft:

" Nu mijn vrouw ... bij ons voortleeft, zij het in een andere gedaante en materie dan die we gewoon waren bekroop me het idee om eens te mijmeren bij het traject dat ik als echtgenoot en onze kinderen en kleinkinderen samen hebben mogen bewandelen, met vallen en opstaan om haar  zo goed als mogelijk  zinnig en menselijk te laten genieten van haar leven bij ons  en dat als iemand met de aandoening van jong Alzheimer. .

Daarbij konden we steunen op een luisterende maar solide en onderbouwde steun die je ons daarbij gaf op je eigen rustige en mede-belevende attente manier.

Je was, en nu nog trouwens maar meer op afstand, daarbij de leidsvrouw die ons de mogelijkheden aanreikte om mijn vrouw en moeder van onze kinderen een zorg aan te bieden volledig gericht op haar behoefte of aanvoelen. Hierdoor kon ze zoveel als maar mogelijk haar waardigheid als mens blijven behouden en hierin ook bevestigd worden . Het heeft er toe bijgedragen dat ze met haar motto "het is wat het is" op een rustige manier haar proces heeft kunnen doorlopen.

We mochten zeker genieten van je breed netwerk waardoor vele deuren in de zorgaanbieding voor ons geopend werden zodat we ook daar de meest optimaal mogelijk en op haar gerichte zorg konden aanbieden.

Het heeft er toe bijgedragen dat we in alle sereniteit ook nu nog aan haar terugdenken."

Eén van de kinderen van de 70jarige vrouw getuigt:

"Ik was heel tevreden over de hulp die je ons geboden hebt. De  gezinsgesprekken waren voor ons heel belangrijk : je gaf ons inzicht in wat we de volgende jaren mochten verwachten. Niet evident, het is geen exacte wetenschap.  Je slaagde er in ons voor te bereiden op de beslissingen die we zouden gaan moeten nemen.   Dat zijn uiteraard moeilijke gesprekken.  Eerlijk gezegd weet ik niet of we dat op eigen houtje hadden kunnen doen.  Je slaagt erin in die moeilijke gesprekken toch de juiste toon te halen.

Verder ken je de sector heel goed.  We konden zo ruim op tijd beginnen rondkijken naar een plaats waar mijn mama zich zou thuis voelen. Mijn vader wou haar zo lang mogelijk thuis verzorgen.  Dankzij je kennis van de sector is dat gelukt. En waren we ook gerust dat we haar het best mogelijke laatste thuis konden bezorgen.

Het is uiteraard een bijzonder pijnlijk proces geweest, dat is onvermijdelijk.  Maar dankzij jouw hulp konden we ons toch voorbereiden op wat ging komen."

De echtgenote van een man met fronto-temporale dementie

"Mijn echtgenoot was ongeveer 64 jaar en af en toe liet hij wat steekjes vallen. Ik was er mij van bewust, er klopt iets niet! Er volgde een tijd van onbegrip, twijfels, ruzies, wanhoop. De realiteit van een mogelijke vorm van dementie liet mij niet meer los.

Na geruime tijd volgden de consultaties en de noodzakelijke onderzoeken bij mijn echtgenoot.

De verwachte diagnose werd ons, door de bevoegde professor, heel sec meegedeeld : fronto-temporale dementie. Er werd ons niet gevraagd of wij verdere begeleiding of info nodig hadden !

Gelukkig dat ik goed omringd was door mijn dichte familie. Maar het verloop van de ziekte was zo schrijnend en maakte mij, als mantelzorger, vaak zo machteloos en radeloos zodat ik op zoek ging naar verdere hulp.

Zo ben ik in contact gekomen met Greet. In mijn situatie had ik een ervaren, empathische, rustige coach nodig die mij kracht gaf om weer even door te gaan. Dat heb ik mogen ervaren bij Greet. 

Ook na het recente overlijden van mijn echtgenoot blijf ik nog in contact met Greet, waarvoor oprechte dank."

Vader en moeder zijn beiden 91 jaar. Moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Vader wenst met moeder thuis te blijven tot het einde van haar leven. Dochter schrijft:

"De dementiecoach hielp ons bij het opzoeken en contacteren van de verschillende diensten die het mogelijk maken om de dementerende ouder of partner thuis te kunnen verzorgen.

Als partner of kind, is het door de persoonlijke band, niet gemakkelijk op een heldere, rustige manier en met enige afstand de dementerende partner, ouder te benaderen. Hierbij kan de dementiecoach een goeie tussenschakel zijn.

Gezien haar kennis en ervaring in de problematiek “dementie”, is de dementiecoach ook een goed aanspreekpersoon bij het omgaan met situaties zoals moeilijk eetpatroon, palliatieve zorgen, ze is voor de familie dan ook een extra steun in deze kwetsbare momenten.

Ze was voor ons een zeer waardevolle gesprekspartner, die zich op een fijngevoelige manier probeerde in te leven in elk van ons. Onpartijdig en empathisch. Ze probeerde mee te denken om tot oplossingen te komen. Een moeilijke evenwichtsoefening !”

Enige dochter van een dynamische, zelfstandige vrouw van 90 jaar, zonder ziekte inzicht, vertelt:

„Een greep uit een stuk van mijn leven. Ik ben X, reeds 11 jaar alleen en enige dochter. Ik had een zeer nauwe band met mijn moeder. Vader overleed jong, vrij plots.

Op een dag voelde ik sterk dat mama’s kortetermijngeheugen erg achteruit ging. Ik nam haar bij mij, maar na 1 jaar was ik totaal radeloos. Ik ging op zoek en op een avond kon ik met een vriendin naar een bespreking over dementie op een praatcafé. Hier begint het verhaal met de coach. Zij was fenomenaal. Ze heeft me bijgestaan - met raad en daad. De coach ging enkele keren met mijn moeder naar het ziekenhuis voor onderzoeken in de geheugenkliniek. Diagnose: de ziekte van Alzheimer. Ze merkte dat het stilaan voor mij niet meer haalbaar was en zocht mee naar een rusthuis. Mama werd zieker in haar hoofd en ook haar hart begon te falen. Ze had geen ziekte inzicht. Mama wou helemaal niet weg. De nacht voor haar vertrek naar het rusthuis bleef de coach slapen om mama zo goed mogelijk te kunnen voorbereiden. 

De drempel is soms hoog om hulp te vragen, maar een goede coach hebben wanneer het alleen niet meer gaat, is van kapitaal belang. De coach heeft een hart voor mensen in nood….”

Man is 78 jaar. Hij heeft fronto-temporale dementie. Er zijn geen kinderen. Vrouw getuigt:

"Ik ben de dementiecoach dankbaar voor haar hulp in de moeilijke periode. Ik heb alle mogelijke instellingen geraadpleegd voor de zware dementie. Niemand kon mij helpen aangezien mijn man  niet naar de dokter  wilde  tot Greet met haar speciale  zachtheid mijn man kon  bijpraten.  Ik raad iedereen aan die in een uitzichtloze situatie zit zo iemand te nemen.  Het is de moeite  waard."  

Moeder van een groot gezin, zeer zelfstandige vrouw, tachtiger, zonder diagnose. Een van de kinderen zegt:

"De gesprekken onder de kinderen over ons moeder draaiden meer en meer uit op een " klopt dit nog en wat doen we ermee?". Via via bij dementiecoach aangeklopt.

Eerst een gesprek met 3 zussen, daarna Greet op bezoek bij ons moeder. En dan de bevindingen delen en toetsen met de broers en zussen. De verwardheid is dementie. Ondertussen werd diagnose gesteld en is er steeds iemand bij ons moeder. Agenda's worden uitgeschreven. Moeder gaat 2 dagen in de week naar het dagcentrum van de wingerd . Door Greet die eerste vergadering te laten leiden, hebben we het nu gemakkelijker als we maandelijks samen komen om te bespreken wat we verder doen."

In het kader van de Alzheimer campagne van Neos vzw “Neos vecht mee tegen Alzheimer” hebben wij bij de afdeling Neos Tremelo-Baal op 21 januari 2016 Greet Herkes uitgenodigd voor een uiteenzetting over “impact van dementie op mantelzorgers”. Gezien onze leeftijd bij Neos Tremelo-Baal (Netwerk voor ondernemende senioren) hebben verschillende van onze leden via familie, vrienden of kennissen reeds te maken gehad met verschillende vormen van dementie.

Er werd dus uitgekeken naar de nuttige informatie die Greet ons kon brengen om het dagelijks werk van de mantelzorgers te verlichten. Ze heeft klaar en duidelijk uitgelegd wat het belang is van de mantelzorgers. Het werd ons ook helder dat de verantwoordelijkheid van de mantelzorger niet eenvoudig is en met vele uit het leven gegrepen voorbeelden heeft Greet de verschillende situaties toegelicht waarin een mantelzorger kan terecht komen.

Onze voordrachtgeefster heeft door haar veelzijdige ervaring in begeleiding van mantelzorgers ons verschillende tips kunnen geven om hen te helpen bij hun moeilijke taak.

Besluit: een pluim voor de spreekster die ons wegwijs heeft gemaakt in het leven en de gevoelens van de onmisbare schakel die een mantelzorger is.

Herwig De Leersnyder
Voorzitter Neos Tremelo/Baal